Нина( nina-r) сейчас лежит в реанимации БСМП. Состояние тяжелое. Еле говорит. Открылось желудочное кровотечение. Долго останавливали. Стоял зонд. Сейчас зонд убрали. Нина ждёт перевода в Областную больницу. Её нужно оперировать, удалять селезёнку.
поможем собрать деньги на операцию и дальнейшую реабилитацию.

Я напомню. У Нины неизлечимое врожденное заболевание имунной системы. Организм по сути убивает сам себя. От этого вены стали большими и хрупкими. Все органы давно работают на пределе. Серьёзность ситуации не вызывает сомнений. Врачи говорят, что удаление селезёнки поможет венам продержаться подольше.
Мама Нины уволилась с работы и сейчас ухаживает за Ниной и двумя её маленькими дочками.

Дорогие мои, вы меня простите, что замолчала. Я сейчас потихоньку прихожу в себя, купаюсь во внимании родных и пытаюсь набрать килограммы. В четверг опять еду в больницу, теперь уже просто на проверку, надеюсь на один день... Слабость, конечно сохраняется, но по сравнению с больницей я пободрее.

Ну все, я в поезде, пожелайте удачи. Надеюсь аернуться уже завтра вечером, если асе будет в порядке.

Я дома, анализы получше, билирубин уже 50, по УЗИ все тоже в норме. Следующий контроль 4 апреля. А через неделю надо будет здесь сдать полный набор анализов и просто отзвониться доктору.
Неужели действительно наконец то все может наладиться??? Не могу поверить после стольких лет, страшно расслабиться, кажется, что вот-вот опять все посыпется. Мозги бы кто поправил....

Все нормально, ездила сегодня в Диагностику сдавала кровь, завтра будут результаты, анализ на концентрацию будет готов только во вторник, а в среду уже выезжать в Москву. Потихонечку отживаю, прибавила 1,5 кг, готовлю, убираю дома, понемногу вхожу в ритм. В поликлинике половины лекарств нет, пришлось позавчера скупить пол аптеки )))) Шов очень болит, видимо от того, что иссекали предыдущий, купили Контрактубекс, мажу постоянно. Надо еще новый бандаж покупать, старый уже не держит, липучка рассыпается.
Но это все мелочи, так здорово быть дома, вся эта суета дает почувствовать ЖИЗНЬ, ее ритм и вкус

Получила результаты, билирубин 50, а вот АЛТ и АСТ повысились до 157 и 411. Написала врачу письмо, жду ответ. И, конечно, опять полезли дурные мысли (((

Только что звонил Максим Николаевич, сказал увеличить прографа дозу и не паниковать, приезжать как планировали, 4-го апреля.

Сейчас буду ругаться
Оказывается, эти уроды в Облостной забыли сегодня мою пробирку всунуть в аппарат, так что концентрацию прографа я так и не узнаю... А у меня ведь анализы поплохели на той неделе, нужно было знать, при какой концентрации это было. Максим Николаевич мне наугад прибавил дозу на 1 мг, а меня на ней колбасит со вчерашнего дня, видимо сейчас концентрация большая...
Вот что теперь делать??? это же на самом деле очень важно, они признают свою вину, разводят руками и предлагают подождать еще недельку. А зачем мне это через неделю, я завтра уезжаю на проверку, там все сдам заново. Как теперь поступать? Сдавать платно в Инвитро? Но там результат не скоро, они в Мск отправляют кровь, да и по цене примерно так же выйдет, как самим в Москву съездить..... Фу, нет, Воронеж определенно не то место, где можно доверится врачам

Приехала вчера утром, анализы только сегодня узнаю, врач уехал в Уфу, результаты должен посмотреть только сегодня. Вот сижу жду звонка. По узи вроде все нормально. Отменили мне вальцит и бисептол, назначили урдоксу, рецептов на нее нет, поеду сегодня затариваться.

Я хорошо, гораздо бодрее и веселее ))) Все, кто меня видел в день приезда и сейчас замечают улучшения во внешнем виде. Верю им на слово Понемногу набираю вес, вчера в первый раз выбралась в люди. Анализы были плохие из-за низкой концентрации, сейчас при 4 мг она 7,3, добавили обратно мне еще одну таблетку медрола, так что все поправимо. М.Н. дал задание отсканировать и прислать ему все выписки из больниц, где я была до пересадки. Сказал, от того как все годы развивалась болезнь будет зависеть тип терапии сейчас. Девятого пойду опять сдавать все анализы, в т.ч. и концентрацию. Уж в этот раз я им не позволю "потерять" мою кровь.