Здравствуйте! Хотелось бы рассказать немного о нашей семье. В 2002 году у нас родилась доченька Полина мы были счастливы. Ребенок развивался, хорошо прибавлял в весе. В один день малышка резко закричала мы очень перепугались и поехали в больницу, там врачи осмотрели долго не могли поставить диагноз, а состояние крошки становилось все хуже. В ночь нас отправили в Областную больницу уже в тяжелом состоянии, там наша маленькая провела в реанимации 14 дней и в возрасте 2,5 мес ее не стало мы не смогли ее спасти было упущено время. У ребенка произошел разрыв аневризмы в головном мозге.
Мы долго не могли прийти в себя после такой утраты, но решились на второго ребенка. Спустя год у нас родилась доченька Дарья, слава Богу, здоровенькая. В 2011 году я забеременела и мы с нетерпением ждали появления еще одной доченьки. Беременность протекала хорошо никаких проблем не было. Наша Ксюшенька родилась на сроке 39-40 недель с весом 3330 гр, 53 см. Мы были счастливы! На четвертые сутки нас выписали домой. Спустя 2 недели у крохи закровила пупочная ранка мы обратились в больницу и нас сразу госпитализировали. По анализам был повышен билирубин и снижена свертываемость крови. Врачи приняли решение прокапать плазму чтобы все нормализовать. Хватило одной капельницы и анализы пришли в норму. Диагноз: Геморрагическая болезнь новорожденных, Конъюгационная билирубинемия (легкая форма). Нам назначили принимать лекарства и выписали домой через 5 дней. Вроде все наладилось, но в сентябре малышка заболела ОРВИ и резко пожелтела. Мы были напуганы этим. Анализы биохимии нас шокировали, печеночные пробы были сильно завышены. Нас госпитализировали в больницу каждый день брали анализы, капали. Пролежали там 2 недели. Результаты анализов потихоньку снизились, но в норму так и не пришли. Мы до последнего надеялись,что все пройдет. Гепатолог нас отправила на консультацию в НИИ ТРАНСПЛАНТОЛОГИИ И ИСКУССТВЕННЫХ ОРГАНОВ ИМ В.И.Шумакова, где нас взяли под динамическое наблюдение .У ребенка желтуха то нарастает то спадает и присутствует зуд кожи особенно в ночное время из-за этого малышка плохо спит. С октября 2012г по апрель 2013г мы ездили на контроли в Москву. Там мы узнали, что наша патология печени лечится только трансплантацией и операции нам не избежать. Я начала обследоваться в доноры, но, к сожалению, по состоянию здоровья меня не допустили. В итоге, донором согласился стать троюродный дядя. Мы очень благодарны ему за это!
С диагнозом цирроз печени в исходе вероятного прогрессирующего семейного внутрипеченочного холестаза с синдромом портальной гипертензии, спленомегалия, вторичный синдром мальабсорбции жиров и жирорастворимых витаминов нас госпитализировали.
Мы никак не хотели верить, что единственный выход для нашей девочки это трансплантация печени. До последнего мы надеялись, что сможем обойтись без неё. Пролежав 3 месяца в НИИ, нас решили отпустить домой, т.к анализы немного стабилизировались. Отпустили на 2 мес, но ежемесячно необходимо сдавать анализы и посылать врачу в Москву.
Из интернета я узнала, что в Бельгии делают процесс деривации (вывод протоков через кишечник), позволяющий полностью убрать кризисы холестаза и, тем самым, остановить процесс цирроза, стабилизировать работу печени. Это значит, что вероятно у нас есть шанс остаться со своей печенью! В Москве подобную операцию не проводят! Мы не можем не дать этот шанс нашей малышке. Наша семья уже теряла ребенка и не хотим пережить еще раз подобное.
Месяц назад мы получили счет из клиники сумма 103.000 тыс евро.Нужно успеть собрать до 16 ноября!!! В клинике госпитализация назначена на 2 декабря!
Помогите моей крошке получить шанс на жизнь!
Своими силами нам не справиться такую сумму нам не собрать без Вашей помощи. Прошу не будьте равнодушны от этого никто не застрахован! Такое может произойти в любой семье!